Maladies rares : enfin un pas dans la bonne direction

Cinq ans. C'est le temps moyen qu'il faut aujourd'hui au Maroc pour diagnostiquer une maladie rare. Cinq années d'errance médicale, de traitements inadaptés, de souffrance. Un partenariat inédit pourrait transformer la prise en charge de milliers de patients : la Fondation Mohammed VI des Sciences et de la Santé s’allie au laboratoire AstraZeneca pour créer des Centres d’excellence dédiés aux maladies rares. 

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On les appelle des “maladies rares”, mais elles concerneraient plus de 1,5 million de Marocains. Dans le monde, sur « une population d’un million d’habitants, 650 personnes sont atteintes d’une maladie rare, et 20 d’une maladie ultra-rare », nous explique ainsi Rami Scandar, président régional d’AstraZeneca pour le Maghreb et le Proche-Orient. Longtemps ignorées par les politiques de santé publique, les maladies rares sont encore mal identifiées, mal diagnostiquées, et surtout mal prises en charge. Un enjeu majeur, d’autant plus que la majorité de ces pathologies sont génétiques, pédiatriques ou chroniques, et nécessitent des approches pluridisciplinaires.

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