C’est une histoire d’amitié qui est à l’origine de l’engagement de l’écrivaine franco-marocaine auprès de l’association France Parkinson. En accompagnant l’une de ses meilleures amies confrontée à un diagnostic de maladie de Parkinson, Leïla Slimani a découvert de l’intérieur les réalités d’une pathologie brutale et souvent incomprise — au point d’accepter, sans hésiter, de devenir marraine officielle de l’association lorsque des bénévoles rencontrés lors d’une après-midi portes ouvertes dans un hôpital de la région parisienne lui ont demandé de les rejoindre. “Pour elle, ça a été très dur. Dur d’accepter le diagnostic, mais également de trouver le bon interlocuteur”, confie-t-elle.
“Le public sait très peu de choses sur la maladie de Parkinson. Elle est trop souvent réduite à l’image de personnes âgées qui tremblent, ou confondue avec Alzheimer. La réalité est bien plus complexe”
Devenue marraine officielle de France Parkinson, elle incarne désormais une parole engagée sur une maladie trop longtemps reléguée dans l’ombre. Dans le film réalisé pour l’association, auquel elle a prêté sa voix, une femme se retrouve progressivement enfermée dans une membrane — métaphore visuelle du sentiment d’être prisonnier de son propre corps que vivent les malades au quotidien, une souffrance trop souvent invisible.
“Il y a beaucoup de préjugés autour de la maladie de Parkinson. Le public sait très peu de choses sur cette pathologie. Elle est souvent réduite à l’image de personnes âgées qui tremblent, ou confondue avec la maladie d’Alzheimer. La réalité est bien plus complexe”, souligne-t-elle. Elle insiste également sur la diversité des profils touchés et l’étendue des symptômes — diagnostics avant 50 ans, dépression, mouvements incontrôlés, hallucinations — et sur la nécessité de dire aux malades “qu’il est possible de vivre mieux avec cette maladie, mais que cela demande un engagement très fort”.
Une épidémie silencieuse aux chiffres alarmants
L’ampleur de la maladie dépasse largement les frontières françaises. À l’échelle mondiale, 11,8 millions de personnes étaient atteintes de la maladie de Parkinson en 2021 — un chiffre qui devrait atteindre 25,2 millions d’ici 2050, soit une hausse de 112 %, selon une étude parue dans le British Medical Journal (BMJ). En Europe, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) estime qu’une personne sur 500 développe la maladie, avec une prévalence de 1,6 % chez les plus de 65 ans. En France, 270 000 personnes en sont atteintes et 27.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.
Si le vieillissement de la population reste le principal facteur de cette progression, l’exposition aux pesticides est également identifiée comme une cause environnementale significative. Face à cette augmentation, France Parkinson appelle à un sursaut politique et rappelle l’urgence d’une stratégie nationale dédiée aux maladies neurodégénératives.
Au Maroc, un sous-diagnostic préoccupant
“Retard diagnostique, manque de spécialistes, coût des thérapies, absence de structures adaptées sont autant de freins qui compromettent la prise en charge optimale des patients marocains atteints de Parkinson”
Au Maroc, la situation n’est pas moins préoccupante. La maladie toucherait entre 45.000 et 60.000 personnes, et environ 4 000 nouveaux cas y seraient diagnostiqués chaque année. La prévalence réelle pourrait toutefois être plus importante : de nombreux cas demeurent sous-diagnostiqués, notamment dans les zones rurales et les régions où l’accès aux neurologues reste limité.
Le diagnostic précoce et la prise en charge des patients se heurtent à plusieurs obstacles majeurs. “Au Maroc, le retard diagnostique, le manque de spécialistes, le coût des thérapies avancées et l’absence de structures multidisciplinaires constituent autant de freins qui compromettent la prise en charge optimale des patients parkinsoniens, dans un contexte où la sensibilisation du grand public demeure encore insuffisante”, détaille Hassan Hargoune, secrétaire général de l’association Maroc Parkinson.
Pour l’association, l’engagement de Leïla Slimani représente néanmoins un signal d’espoir. “L’engagement d’une écrivaine de cette envergure contribue à briser le silence autour de la maladie, à lutter contre les représentations sociales erronées et à donner une voix aux patients ainsi qu’à leurs familles. C’est également une manière de rappeler que la maladie touche la dignité humaine, le quotidien, les liens familiaux et sociaux, bien au-delà des seuls symptômes moteurs”, conclut-il.
Prise en charge au Maroc : des acteurs mobilisés
Plusieurs centres hospitaliers universitaires assurent aujourd’hui la prise en charge neurologique des patients parkinsoniens au Maroc : les CHU de Marrakech, Rabat, Casablanca, Fès et Oujda disposent chacun d’un service de neurologie dédié.
Sur le plan associatif, l’association Maroc Parkinson, basée à Marrakech, accompagne les patients et leurs familles au quotidien, plaide pour un meilleur accès aux soins et œuvre à l’amélioration de la qualité de vie des personnes touchées. La Société marocaine de neurologie contribue, quant à elle, aux campagnes de sensibilisation et à la formation médicale.
Face aux défis que pose encore cette maladie, les spécialistes s’accordent sur une priorité : un diagnostic précoce, associé à une activité physique adaptée, un soutien psychologique et une prise en charge multidisciplinaire, pour préserver au mieux l’autonomie des patients.
