Le combat du centre AMI pour les enfants atteints d'infirmité motrice cérébrale

Depuis 2011, le centre de l'Amicale marocaine des IMC accueille des enfants de tout âge atteints d’infirmité motrice cérébrale. Telquel.ma leur a rendu visite.

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Centre AMI
Crédit : Yassine Toumi

Mardi 10 février, c’est l’effervescence le long du couloir bordé des nombreuses salles du centre. Les parents affluent avec leur enfants, souvent dans des chaises roulantes. Les couleurs pastel dominent et font écho au jardin qui sert de démarcation entre l’école publique El Idrissi et l’Amicale marocaine des infirmités motrices cérébrales (AMI). Les locaux du centre se trouvent dans une aile, autrefois abandonnée, de l’école. Complètement délabrée,  l’association l’a rénovée en 2011. 

Ce matin, il y a quelques absents. « On laisse les enfants se réveiller tous seuls pour leur éviter un changement trop brutal. Lorsqu’il fait froid c’est plus difficile car les enfants se réchauffent lentement. Dans ces cas là, certains parents préfèrent les garder à la maison », explique Loubna Cherif Kanouni, la présidente fondatrice du centre. Mais elle ajoute « ce congé n’est pas vraiment le bienvenu ; ici, les enfants ont envie d’aller à l’école ». Loubna est aussi la maman du petit Mohamed, surnommé le « chef d’orchestre silencieux », lui aussi atteint d’IMC.

L’infirmité motrice cérébrale ou paralysie cérébrale est un polyhandicap lourd, non héréditaire et non évolutif. Il résulte d’une atteinte au cerveau durant les premières minutes entourant la naissance, qui conduit à la destruction de cellules du cerveau. Les causes sont multiples : hypothermie, manque d’oxygénation, hémorragie cérébrale… et les conséquences sont permanentes.

Une éducation adaptée

Centre AMI

Crédit : Yassine Toumi

Le calme règne dans la salle réservée à l’éducation spécialisée, aux murs peints de tons jaunes. Un jeune garçon fait ses exercices d’écriture sous les yeux de l’éducatrice. Deux autres enfants, confortablement installés dans des chaises roulantes, regardent attentivement la scène. L’éducateur peut avoir jusqu’à trois élèves dans sa classe, à qui il enseigne la lecture et l’écriture en arabe et en français. Un enseignement dispensé à tous les enfants, quelque soit la gravité de leur handicap. « Ce n’est pas parce qu’un enfant est handicapé que l’on ne doit pas l’éduquer », commente Loubna tout en saluant les soignants. Maternelle, elle connaît bien les enfants et ne manque pas de suivre leurs progrès.

Le centre accueille les enfants de 2 jusqu’à 26 ans. Il y a quatre sections dans la prise en charge des enfants : la kinésithérapie, la psychomotricité, l’orthophonie et l’éducation spécialisée. A l’exception de cette dernière, toutes les séances sont organisées en tête à tête avec le médecin.

« L’infirmité motrice a de multiples facettes », explique-t-elle. Certains enfants ont une bonne motricité mais beaucoup de difficultés à comprendre les choses, tandis que d’autres dépensent énormément d’énergie pour réussir à se mouvoir et communiquer mais comprennent très bien ce qui se passe autour d’eux. A l’instar de Youssef Maqboul, responsable qualité du centre, lui-même atteint d’une IMC. « Il est très intelligent mais consomme beaucoup d’énergie pour bien bouger, il doit terminer plus tôt que les autres », explique Loubna.

La cuisine, au bout de l’allée, est aménagée de telle manière à ce que les enfants en chaise roulante puissent se joindre aux activités. En dehors des repas, elle occupe une fonction thérapeutique. Selon les capacités de chacun, les exercices divergent, allant du gâteau confectionné à 10 jusqu’à la vaisselle appréhendée toute seule. De la musique s’échappe d’une autre salle juste à côté de la cuisine, rose cette fois-ci. C’est celle des « plus petits ». Mounir joue du luth tous les mardi et jeudi pour accompagner les activités des enfants. Ici, on apprend les lettres, le corps humain… « Plus on leur donne la possibilité de s’exprimer, plus on constate une amélioration dans l’écoute, la concentration », explique Loubna. Nada, une petite fille, lui offre un large sourire : « C’est la première fois qu’elle fait cela, ici, on est toujours en attente de choses nouvelles qui se présentent ».

La sonnerie retentit dans l’école voisine. Une nuée d’enfants de tous âges se précipitent dans la cour de récréation mitoyenne au centre. « Au début ils étaient curieux, ils observaient nos activités, mais maintenant ils ne font plus attention », indique-t-elle. Beaucoup n’ont pas été sensibilisés à ce genre de handicap : « On a eu quelques remarques négatives, mais rien de grave ».

Bien entretenir le corps

Dans une des deux salles de kinésithérapie, Samah, maintenue dans un corset, arrive doucement à se tenir sur ses frêles jambes, le regard fixé vers une tablette numérique. « Elle adore Dora l’exploratrice », commente Loubna en souriant. La kinésithérapie est si demandée que les salles doivent être doublées.

La plupart des personnes atteintes d’IMC ont certains muscles contractés en permanence par un verrouillage neurologique. A terme, cela peut conduire à une déformation de l’articulation ou de l’os. Dans ces cas-là, la chirurgie est nécessaire. Pour l’éviter, les enfants suivent des séances de kinésithérapie et de psychomotricité. Les nombreux exercices dénouent les muscles contractés et renforcent globalement le corps. « Beaucoup d’enfants ont des musculatures d’athlètes : on commence les séances de kinésithérapie très tôt ». Pour ceux qui sont affectés par un handicap moteur plus lourd, il y a aussi des appareils de verticalisation afin de les aider à se lever. De cette manière, les systèmes respiratoires et digestifs fonctionnent mieux.

Les exercices physiques sont plus ou moins appréciés chez les élèves. Pour retenir leur attention durant l’effort, les écrans peuvent s’avérer d’une grande aide.

« Le plus important c’est d’instaurer un climat de confiance, je joue avec eux en dehors des séances, comme ça ils se souviennent de moi », explique Dounia, l’une des kinésithérapeutes du centre. Timide, elle explique qu’elle voulait travailler avec les enfants déjà tôt, « j’ai fait une formation qui incluait le handicap, notamment chez les enfants, mais c’est la première fois que je travaille dans un centre comme celui-ci ».

Dans la salle de psychomotricité et orthophonie, Youssef, 13 ans, rechigne à faire quelques efforts avec le médecin, « il est plein de capacités mais entre aussi dans la période de l’adolescence, ça le rend récalcitrant », raconte Loubna.

Centre AMI

Pour retenir leur attention durant l’effort, les écrans peuvent s’avérer d’une grande aide. Crédit : Yassine Toumi

Toujours dans l’optique de l’entretien physique, une balnéothérapie est en attente de construction à l’extrémité du centre. L’élément aquatique est très important, il permet de détendre les corps en les mettant en apesanteur mais pas seulement : « Le bassin doit permettre de développer l’autonomie de l’enfant, que ce soit avec ou sans l’éducateur ».

La méthode Snoezelen

Dernière étape de la visite, une petite salle discrète se trouve juste à côté de l’entrée du centre. Les lumières sont douces et colorées. Un morceau de musique classique emplit l’espace. La salle abrite toute sorte d’objets : des jouets, des sprays odorants, des guirlandes en plume… Un projecteur illumine les murs d’étoiles. C’est la salle Snoezelen. La méthode, fondée en 1984, qui repose sur la stimulation sensorielle, met l’accent sur l’observation et la détermination du profil sensoriel dans l’optique de créer un environnement qui répond aux attentes des patients. L’aménagement des salles pour le Snoezelen se fait par la disposition des lumières, de la musique, d’éléments odorants, et d’une multitude d’objets, parfois simples pour stimuler les sens des enfants.

La méthode est utilisée dans le centre AMI depuis 2011 grâce à l’un des formateurs, Laurent Knodt, et s’organise en séances individuelles. Il s’agit d’abord d’adapter l’environnement au bien-être de l’enfant, puis d’établir un premier contact avec l’aide soignante. « Snoezelen permet de se mettre à la place de l’enfant », explique Dounia. Le but étant encore d’améliorer son autonomie. « Le maître de la séance est l’enfant », résume Khansa, l’une des aides soignantes du centre AMI. En d’autres termes, c’est son état de fatigue qui va déterminer si la séance est tournée vers la détente ou l’interaction. Il évolue à son rythme dans un espace de bien-être.

Présentée au grand public au centre AMI vendredi 30 janvier, la méthode Snezelen part du principe, selon son fondateur Marc Thiry, que « les enfants atteints d’IMC évoluent dans un climat d’anxiété qui conduit à des troubles du comportement ».

C’est lors de ce même congrès que Moulay Driss Alaoui, président de l’association Al Hayat chaînes de la vie, a présenté des chiffres alarmants concernant le handicap au Maroc. Selon lui, le royaume compterait approximativement 1,5 à 3 millions d’handicapés. 85% d’entre eux sont causés par des accidents de la vie. 88% des handicapés n’ont pas de couverture sociale.

Centre AMI

Crédit : Yassine Toumi

« Il faut légitimer le domaine »

Le centre AMI est le seul de ce genre au Maroc. L’État confie l’organisation des classes intégrées aux associations de parents. L’Éducation nationale ne les prend pas en charge. « Même si l’école les soulage, le quotidien des familles reste très dur, on ne peut pas se l’imaginer sans l’avoir vécu », relate Loubna. Selon elle, il faudrait référencer les centres existants pour orienter les parents : « Il faut légitimer le domaine ».

« Beaucoup de formations ne disposent pas d’un volet handicap » et de nombreux kinésithérapeutes étaient désemparés à leur arrivée, faute d’être habitués à cette forme de handicap. Loubna aimerait mettre en place un centre de formation, car « la plupart arrivent diplômés mais sans expérience avec les enfants ».

Centre AMI

Crédit : Yassine Toumi

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