Une association se mobilise pour les infirmes moteurs cérébraux

L’AMI organise le 30 janvier un congrès pour aider parents et éducateurs à prendre soin des enfants atteints d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMC).

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La thérapie Snoezelen se base sur la musique et la lumière. Crédit : DR.

L’AMI organise le 30 janvier un congrès pour aider parents et éducateurs à prendre soin des enfants atteints d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMC).

« Parents, éducateurs, professeurs, toute personne en contact avec les enfants… nous nous adressons à l’être humain en général », nous explique Rachid Mekouar, président de l’Amicale marocaine des infirmités motrices cérébrales (AMI). Son association organise le 30 janvier un congrès nommé Snoezelen, du nom d’une méthode particulière de « l’art de bien prendre soin de l’autre ». Concrètement, il s’agit d’une thérapie par la musique et la lumière, censée stimuler le malade dans une ambiance sécurisante. Des professeurs, kinésithérapeutes, éducateurs spécialisés, etc., seront présents. L’événement comptera aussi sur la présence de Bassima Hakkaoui, ministre de la Solidarité, de la femme, de la famille et du développement social.

Le « parent-pauvre du handicap »

« L’art de bien prendre soin de l’autre » : il s’agit là de l’essence même de l’AMI, qui vient en aide aux enfants souffrants d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMC) ou de paralysie cérébrale, un état non évolutif et non héréditaire qui résulte de la destruction de certaines cellules du cerveau. En d’autres mots, c’est la conséquence permanente d’une atteinte cérébrale survenue avant ou autour de la naissance : manque d’oxygénation du cerveau, hémorragie cérébrale, insuffisance de la nutrition du cerveau en particulier chez les prématurés, etc.

L’IMC est le « parent-pauvre du handicap », d’après l’association. Cette dernière a ouvert un centre début 2011 pour accueillir les enfants atteints, les accompagner dans leur développement, répondre à leurs besoins de sociabilisation et faciliter leur autonomie. Il s’agit du premier et seul centre de la sorte au Maroc. Atteints d’un polyhandicap lourd, les enfants infirmes cérébraux ne sont souvent pas acceptés dans les autres institutions, plus généralistes : ils manquent de contrôle au niveau des muscles volontaires, de coordination, mais peuvent également présenter des spasmes et tremblements et des problèmes visuels et auditifs.

Une expérience personnelle à l’origine de l’initiative

C’est lorsqu’il a été personnellement confronté à ce manque que le couple fondateur de l’AMI a décidé de monter ce centre. « En 2004, nous avons eu un petit garçon qui, suite à une erreur médicale, est handicapé à vie », nous explique Rachid Mekouar. « Nous nous préparions à émigrer à l’étranger pour profiter d’un centre qui réponde aux besoins spécifiques de notre fils quand on a finalement décidé de faire venir le nord vers le sud, plutôt que l’inverse ». Le centre fonctionne avec 28 salariés et se base sur le savoir-faire des centres européens en la matière.

Le centre de l’AMI reçoit plus de 70 enfants, dont la moitié sont pris en charge à 100 % : « ce sont les parents riches qui paient pour les parents pauvres », nous explique sans détours Rachid Mekouar. En plus de la participation de certains parents, le centre fonctionne grâce aux donations privées et aux subventions de l’Initiative nationale pour le développement humain. Pourtant, l’association manque encore de fonds pour développer la balnéothérapie au sein du centre.

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