À quelques jours de la Journée mondiale des maladies rares, les associations concernées sensibilisent à ce fléau qui touche quelque 1,5 million de Marocains. Leur cheval de bataille: le dépistage néo-natal, qui permettrait d’éviter la plupart de ces pathologies, à 80% d’origine génétique.

Drapés dans leurs longs châles, Zineb et Hamza sont venus à Casablanca depuis Zagora pour assister à une rencontre de sensibilisation mercredi dernier. N’ayant pas d’infrastructures adaptées pour les prendre en charge dans leur région, ces deux « enfants de la Lune » (atteints de Xeroderma Pigmentosum, une intolérance aux rayons UV de la lumière) doivent régulièrement parcourir les 600 kilomètres qui les séparent la capitale économique. Ce jeudi soir est cependant particulier. Le frère et la sœur ne se sont pas déplacés pour des soins, mais pour assister à une conférence sur les maladies orphelines au Maroc.

Concernant quelques centaines d’individus dans le Royaume, leur syndrome fait effectivement partie de ces 8.000 maux qui frappent moins d’une personne sur 2.000 à l’échelle mondiale. « Toutes ces maladies qui empêchent de voir, de respirer ou de grandir doivent être présentes au Maroc, mais nous avons très peu de statistiques pour les apprécier », précise Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance marocaine des maladies rares (AMMR).

Une gêne quotidienne dans 65% des cas

Créé il y a tout juste un an, le collectif encourage ses neuf associations membres à récolter le maximum de données. 80% des affections étant héréditaires, l’information est cruciale pour mettre en place des politiques de dépistage efficaces. Outre les traitements médicaux, des mesures préventives simples peuvent d’ores et déjà être prises, comme éviter les mariages consanguins en élaborant des arbres généalogiques détaillés.

« On pense que c’est un luxe de s’occuper des maladies rares, parce qu’elles ne touchent qu’un petit nombre de personnes. Or, le coût de la prévention est dérisoire par rapport à la prise en charge d’un patient qui ne va pas travailler, qui ne sera pas productif pour la société. Il est temps de changer de paradigme », plaide Dr Moussayer. Cette spécialiste en médecine interne et en gériatrie rappelle que l’espérance de vie est réduite dans 80% des cas, tandis que 65% ressentent une gêne ou des incapacités dans la vie quotidienne, et 9% connaissent une perte d’autonomie complète.

Selon des estimations publiées par la revue Sciences et Avenir, un médecin, au cours de sa carrière, ausculterait davantage de patients souffrant d’une maladie rare qu’atteints de cancer ou de diabète. D’où la nécessité de former les praticiens à un accompagnement médical et social adapté, estime l’AMMR. « Seules trois pathologies orphelines ont été prises en compte dans la stratégie sectorielle 2012-2016 du ministère de la Santé: l’hémophilie, la drépanocytose et la thalassémie », oppose la fédération.