Khadija Moussayer: “Les maladies rares sont les grandes marginalisées du système de soins marocain”

Présidente de l’Association marocaine des maladies auto-immunes et systémiques (AMMAIS) et de l’Alliance Maladies Rares Maroc, elle décrit le parcours de soins épineux que doivent traverser 1,5 million de Marocains atteints de maladies rares, laissés pour compte en pleine crise sanitaire.

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En temps normal, comment se déroulent la gestion et le traitement des maladies rares au Maroc ?

Tout d’abord, il faut savoir qu’une maladie rare se définit comme étant une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Elles se comptent par milliers : on en dénombre aujourd’hui plus de 8000, et 300 nouvelles maladies rares sont recensées chaque année. Au total, elles concernent 1,5 million de Marocains : ce nombre est supérieur aux cas de cancer ou de diabète. Ici, le parcours des patients atteints de maladies rares reste chaotique, et ce malgré les efforts qui ont été réalisés lors de ces dernières années. Le manque d’information est patent, aussi bien au niveau des professionnels de la santé que des patients. Un grand nombre est soigné sur la base de l’expression de leurs symptômes, sans jamais être diagnostiqués. D’autre…

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