Patients atteints de maladies rares, les laissés-pour-compte de la crise sanitaire

Diagnostic, traitement, soins et prise en charge... les patients atteints de maladies rares sont pour la plupart habitués à un mode de vie particulier depuis leur naissance. Mais si les lacunes du système de soins sont connues, la crise sanitaire et la période de confinement n’ont fait 
qu’aggraver leur situation. Témoignages.

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Les parents d’un patient atteint de mucoviscidose ont reçu un accord de la CNOPS, mais après un an et demi aucun remboursement n’a été versé, alors que les démarches administratives sont très compliquées. Crédit: HAIDAR MOHAMMED ALI / AFP

Pour Khadija Moussayer, docteure spécialisée en médecine interne et gériatrie, et présidente de l’Alliance maladies rares Maroc (AMRM), la mise en place d’un plan national des maladies rares est une urgence. Par maladie rare, on entend officiellement une maladie qui touche moins d’une personne sur 2000. Il existe plus de 8000 maladies rares, et, selon Khadija Moussayer, elles concernent approximativement 1,5 million de Marocains.

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“Ce nombre est supérieur aux cas de cancer ou de diabète”, avance la spécialiste, qui déplore que le parcours de soins des patients atteints de maladies rares reste chaotique: “Cela se justifie principalement par le fait que nous manquons de recherche, de spécialistes et de centres spécialisés de proximité.” Un parcours de soins qui s’est d’autant plus complexifié avec la crise sanitaire qui…

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