Elles sont appelées maladies rares, et pourtant, elles touchent entre 1,5 et 2 millions de Marocains. Par maladie rare, l’Organisation mondiale de la Santé entend toute maladie qui touche un faible pourcentage de la population, moins d’une personne sur 2.000. La plupart de ces pathologies, dénombrées à près de 8.000, sont génétiques et sont présentes pendant toute la vie de la personne qui en est atteinte, même si les symptômes n’apparaissent pas immédiatement.

La rareté, le hic  

Ce genre d’affection pose plusieurs problèmes liés spécifiquement à cette rareté. D’abord, elles sont mal connues des professionnels de santé. “Cette méconnaissance est à l’origine d’une errance diagnostique pour les malades et d’un retard à la prise en charge souvent préjudiciable aux patients et à leur famille”, nous explique le ministre de la Santé, Anass Doukkali.

L’accès difficile au bon diagnostic étant un résultat direct de la méconnaissance des maladies rares, ce dernier est rendu encore plus complexe, selon le ministre de la Santé, par le manque de données épidémiologiques. “Il est difficile de recueillir des données précises sur la prévalence de ces affections, surtout dans les pays en développement, du fait de la grande diversité des maladies et parce que de nombreux cas restent non diagnostiqués”, explique le ministre.

Outre les conséquences sociales qu’engendrent ces pathologies, les patients souffrent également des “inégalités d’accès aux traitements et aux soins appropriés”, mais surtout, “du coût élevé des rares médicaments disponibles”, précise la même source.

Un traitement coûteux

Ce dernier problème est de taille. Selon Khadija Moussayer, présidente de l’Alliance marocaine des maladies rares, “les patients atteints de maladies rares sont souvent confrontés à la pénurie des traitements, puisque les industries pharmaceutiques portent peu d’intérêt aux médicaments dits orphelins, destinés au traitement de ces pathologies”. En plus, ajoute notre interlocutrice, “les patients, même ceux disposant d’une couverture médicale, doivent financer intégralement leurs traitements, ces derniers n’étant souvent pas remboursables par les caisses de sécurité sociale”.

Côté coût, la spécialiste des maladies rares précise que chaque maladie est un cas particulier. Par exemple, pour le traitement de la fièvre méditerranéenne familiale – une maladie auto-inflammatoire caractérisée par des crises fébriles brèves à intervalle variable –, le coût revient à mois de 600 dirhams par an. Par contre, pour la sphingolipidose – une maladie de surcharge lysosomale –, le traitement coûte environ 2,7 millions de dirhams par an.

Un plan national à la rescousse

Le ministre de la Santé a rappelé que son département, avec l’appui de ses partenaires, a pu mettre en place, en 2010, des plans d’action pour la prise en charge de deux maladies rares. Il s’agit de l’hémophilie et la thalassémie. Des pathologies pour lesquelles le ministère a consacré un budget annuel de 30 millions de dirhams, alloué à l’achat des médicaments. “L’organisation des soins, la désignation des centres de prise en charge, l’amélioration de la filière de soins de ces deux maladies et la formation des professionnels de santé étaient les piliers de ces plans”, indique Anass Doukkali.

“Malgré tous ces efforts, nous sommes conscients que beaucoup de défis restent à relever pour les autres maladies rares”, reconnait le ministre. Pour cela, son département a mis les maladies rares au centre de son plan national Santé 2025. Dans le cadre de l’action 46 dudit plan, le ministère s’engage, selon une approche concertée avec toutes les parties prenantes, à élaborer un plan national dédié aux maladies rares.

Dans les détails, ce plan repose sur la mise en place de centres de référence – notamment au niveau des 5 Centres hospitaliers et universitaires –, l’information et la sensibilisation des malades, leurs proches et les associations, la formation des professionnels de santé pour améliorer le diagnostic précoce, l’amélioration de l’accès aux médicaments indispensables et aux remboursements, la mise en place d’un système de surveillance épidémiologique dédié, et la mobilisation sociale et le développement du partenariat, notamment avec les acteurs du secteur privé.

Une première convention signée

Pour concrétiser cette vision stratégique, le ministère de la Santé a signé une convention-cadre de partenariat sur les maladies rares avec les laboratoires pharmaceutiques Sanofi-Aventis.

Cette convention d’une durée de 3 ans s’articule autour de 3 axes. Le premier étant la mise en place de centres de référence pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares au niveau des centres hospitaliers et universitaires.

Le deuxième axe consiste à la mise en place d’un registre national des maladies rares dès 2020. La formation continue et la sensibilisation des professionnels de santé autour des maladies rares constituent le troisième axe de cette convention. “La convention avec les laboratoires Sanofi vient concrétiser notre engagement à lutter contre ces maladies dans le cadre d’un partenariat public/privé. C’est en effet en mutualisant nos efforts, en développant les complémentarités sur le territoire national que nous arrivons à améliorer la prise en charge de ces malades et à en faire profiter d’autres pays à l’échelle africaine et de la région MENA”, conclut Anass Doukkali.

Une volonté partagée par Amine Benabderrazik, directeur général de Sanofi-Aventis Maroc. “Sanofi est prêt à accompagner le ministère dans le déploiement de son plan Santé 2025, tout en s’engageant en faveur de la création des centres de références pour la prise en charge des patients atteints de maladies rares et à l’assurance d’une formation pour les professionnels de la Santé”, souligne-t-il.